Escrever este texto foi uma forma de explicar aos nossos leitores e seguidores, porque ando tão afastada no nosso grupo e páginas. Espero que esta fase termine logo e eu possa voltar a trabalhar e produzir. Um grande abraço a todos!
A Fibromialgia é uma síndrome marcada por dores generalizadas e crônicas. Um simples abraço pode ser motivo de desconforto para a pessoas que tem fibromialgia. E chega a demorar até sete anos para conseguir um diagnóstico, principalmente devido a falta de exames que apontem o problema. Sintomas da doença não são detectáveis por exames comuns e provocam descrença de familiares e amigos, mas a dor da fibromialgia é muito real.
Durante mais de uma década, eu visitei consultórios de diferentes
especialidades procurando alívio para minhas dores. As coisas ficaram mais
graves há dez anos, quando acordei uma manhã sem poder mexer a perna direita,
tamanha a dor que eu sentia. Fiquei sem poder andar vários dias. E fui ao
ortopedista, ao neurologista, ao reematologista. Havia histórico de acidente
doméstico, como uma queda na escada ou o trabalho de digitação feito ao longo de
27 anos como bancária e depois mais 3 anos como professora. A primeira vista,
isto era resquício daquilo. Mas, a dor ia para todos dos lugares!
Fiz tomografia e raio-X de todos os lugares: pernas, braços, ombros, coluna,
abdômen. Ah! Era a artrose do quadril; ou quem sabe a epicondilite do
cotovelo; não, talvez fossem os osteófitos na lombar. E a dor sempre
persistente mudando de um lugar pra outro. E quando ela, a "famigerada dor", começou
a doer em lugares onde não havia nada de errado, o reumatologista aventou a
possibilidade de ser Síndrome de FIBROMIALGIA. Isso foi em 2015. Doença que eu tinha ouvido
falar mas nunca tinha dado importância, pois parecia “coisa da minha cabeça”.
Depois de seis anos em Londrina, mudei para Curitiba. Em princípio foi
difícil achar um médico que me desse algum diagnóstico. Eram sempre: “tendinopatias”. Questionada sobre o local da dor, era comum a
resposta “meus fios de cabeço doem, a sola do meu pé dói, tudoooo dóis”.
Os exames, entretanto, não revelavam nada: nenhuma inflamação ou lesão
muscular, somente a epicondilite do cotovelo, artrose e osteófitos na lombar. Coisas
que foi se resolvendo com 5 anos de fisioterapia e hidroterapia, aliviando na
verdade. Peregrinando entre clínicos,
endocrinologistas e reumatologistas, enfim, cheguei a um psiquiatra, Já estava convencida de que a dor só existia na minha imaginação depressiva.
Como as dores geralmente são musculares ou localizam-se nas
articulações, sempre pensei na questão mais "física" da coisa e busquei a reumatologia para me ajudar. Afinal, minhas
mãos foram ficando meio débeis, as articulações inchadas e a dor mais extrema
era, do ombro a ponta dos dedos. Dedos que não me permitem mais usar anéis e aliança.
Continue lendo bastante a respeito do assunto e os estudos apontavam que
esta seria uma doença da área dos neurologistas. O cérebro de quem tem
fibromialgia processa uma dor de maneira exagerada. Estima-se que uma pressão
de até quatro quilos não provoque dor na maioria das pessoas, mas bem menos que
isso já é suficiente para disparar dor intensa em quem tem a doença. Mas, o
neurologista não me foi de grande ajuda.
Algo que
consegui algumas informações num site:
“Desde a década de 1980 já havia
estudos mostrando que pacientes com fibromialgia tinham neurotransmissores de
dor, como a substância P (de “pain, “dor” em inglês), em maior quantidade. Dos
anos 2000 para cá, com o avanço da neurociência, passou a ser possível mostrar
em exames essa diferença”, explica o dr. Eduardo dos Santos Paiva, presidente
da Comissão de Dor, Fibromialgia e outras Síndromes de Partes Moles da
Sociedade Brasileira de Reumatologia”.
Sim, minha dor é um “exagero”. E eu a evito ao máximo. A ponto de evitar tomar as picadas das agulhadas
da insulina porque “dóis demais” ou não medir a glicose porque aquela agulhinha parece
que espeta o meu cérebro. E uma coisa que poderia ser só uma “dor da minha
cabeça” acabou levano ao descontrole do diabetes, ao stress da hipertensão, a
fome louca quando estou estressada, a obesidade, e ao fato de, definitivamente,
não gostar nada de mim e pedir a Deus para morrer em diversos momentos de dor.
Outra coisa que li na internet:
“É possível detectar a reação
exagerada do cérebro a estímulos por meio de uma Ressonância Magnética
Funcional, mas esse é um exame extremamente caro e trabalhoso e exige
profissionais especializados e experientes para ser realizado, o que faz com
que não seja aplicado rotineiramente e fique praticamente restrito ao uso em
estudos”.
Ah quem me dera fazer parte de um estudo destes! No entanto o máximo que
fiz foi tentar dar a minha dor uma “nota” num quadro de várias cores: Como boa
aluna, a nota nunca foi abaixo de 8.
Geralmente, a investigação conta muito com o relato do
próprio paciente e com exames para detectar doenças que possam ter sintomas
similares, como como espondilites,
polimiagia reumática, hipotireoidismo, mieloma múltiplo (um tipo de câncer),
artrite e outras dores da coluna.
Em geral, o primeiro indício de fibromialgia é uma dor localizada
que persiste e, com o tempo, evolui e se alastra para tornar-se difusa, semelhante
à dor que toma o corpo todo após uma gripe forte. Normalmente a dor surge sem
motivo, mas às vezes pode ser desengatilhada por traumas psicológicos, físicos,
como uma lesão provocada por um acidente de carro, ou infecções.
Até os anos 1990, usava-se um mapa elaborado por 20 reumatologistas para
testar a sensibilidade do paciente. Os 18 pontos distribuídos pelo corpo eram
os mais citados por pacientes como locais doloridos. São simétricos
bilateralmente, e a maioria se concentra acima da cintura. Alguns deles, em
especial na nuca, nas escápulas e na parte externa dos cotovelos, ao serem
pressionados provocavam gritos de dor.
Ainda assim, a dor da fibromialgia é diferente das dores agudas, como as
causadas por um corte ou uma porta que se fecha violentamente sobre um dedo. Essa
dor aguda gera uma reação fisiológica, a pessoa sua, berra. Já na dor crônica da
fibromialgia a pessoa vai se adaptando e passa a conviver com ela no dia a dia.
Um paciente fibromiálgico que queira esconder sua condição consegue falar
normalmente, sem demonstrar que está sofrendo. Quando está habituado à dor,
então, vive seu cotidiano aparentemente sem sentir nenhum desconforto, o que
motiva a descrença por parte de quem convive com ele.
Entende-se que, para haver fibromialgia, é necessário haver dor em todo
o corpo por mais de três meses, na maioria dos dias ao longo desse período. Os
pontos de dor foram muito usados durante os anos 1990. Hoje em dia, eles ainda
ajudam, mas não são definidores do diagnóstico. É necessário haver um conjunto
de outros sintomas que englobam cansaço extremo, alteração do sono, da
concentração e problemas de memória. Coisa que posso descrever em minúcias se
for necessário...
Entre esses sintomas, é marcante o papel da fadiga para caracterização da
doença. Faz parte do processo de diagnóstico um questionário que visa a avaliar
o impacto do cansaço na rotina do paciente. Ele tem de classificar de 0 a
10 o nível de dificuldade que enfrentou para realizar determinadas tarefas. E
pelo grau de exigência das tarefas, podemos ter uma ideia do quão intensa pode
ser a falta de energia. Afinal, como é possível se cansar penteando os
cabelos?
É um cansaço diferente, não é uma simples preguiça. Você acorda
totalmente esgotada, sem vontade nenhuma de fazer as coisas. Quando está “leve”,
você levanta e vai fazer o que tem que fazer. No geral eu sinto cansaço sempre,
problemas de memória e dor generalizada, mais concentrada no lado direito do
quadril e no braço esquerdo.
Assustador que exista no Brasil um contingente de aproximadamente
5 milhões de pessoas (cerca de 2% a 3% da população, percentual próximo ao
que se estima no mundo), com fibromialgia. E que esta seja uma doença de “mulheres”.
Mais um fardo que a mulher precisa carregar
Existem dez vezes mais mulheres atingidas que homens. Segundo o National
Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, entre 80% e
90% das pessoas com fibromialgia são mulheres. O machismo enraizado em nossa
cultura mostrou-se muito eficiente para transformar um fato científico em uma
característica inerente ao gênero. Se as pacientes são mulheres, provavelmente
a dor é psicológica, frescura, drama, sintoma de TPM (Tensão Pré-Menstrual)
etc. E assim, gerações de mulheres passaram a vida resignadas, com dor e outros
sintomas. No começo não é fácil, a gente não sabe o que é. Antes, tudo era
reumatismo, mas a dor não passa e aí você vai vivendo. E quando as coisas vão
ficando mais difíceis: “Ah é meu reumatismo!”
A ligação entre fibromialgia e o sexo feminino pode estar na serotonina,
neurotransmissor que influencia o sono, a produção de hormônios, o ritmo
cardíaco e outras funções fisiológicas importantes. As mulheres produzem menos
serotonina, e por isso são mais propensas a problemas como depressão, enxaqueca
e transtornos de humor, principalmente no período de TPM. Como o
neurotransmissor também participa do processamento da dor, talvez esse seja a
explicação para o número muito maior de pacientes mulheres.
Além da forte relação com o sexo feminino, a doença tem laços estreitos
com a depressão. Cerca de 50% dos fibromiálgicos apresentam também esse
transtorno grave, com um quadro agravando o outro: a dor e o descrédito
provocam reclusão, piorando a depressão, que por sua vez intensifica a dor
– de forma real, e não psicológica.
Como a dor da fibromialgia não tem uma origem definida, analgésicos e
anti-inflamatórios não ajudam. Os medicamentos que surtem algum efeito são
os da classe dos antidepressivos e neuromoduladores. Porém, alguns pacientes
podem encarar a prescrição com desconfiança, devido à imagem negativa que as
doenças psiquiátricas têm em nossa sociedade. Aqueles que tiveram de encarar
incredulidade até chegar ao diagnóstico podem até expressar revolta,
interpretando que a sombra da “dor psicológica” está voltando e que estão sendo
tratados de algum transtorno psiquiátrico. No caso da fibromialgia, entretanto,
tais remédios são usados simplesmente para aumentar a quantidade de
neurotransmissores que diminuem a dor.
E
foi isso que o psiquiatra me explicou. Vou tomara Rivotril e Valdoxan porque
preciso agira na dor, não porque estou “surtando” de louca.
Atualmente, a palavra-chave do tratamento para fibromialgia é atividade
física. Mesmo quando o médico decide incluir alguma medicação, ela serve para
permitir a prática de exercícios. É comum, por exemplo, pacientes dormirem mal.
Eu durmo cerca de 3 horas por noite. Nada que repõe a energia, continuo
cansada, me deito a tarde, durmo de forma leve, tenho mil pesadelos e acordo
mais cansa da ainda. Às veze até durmo horas suficientes para repor as
energias, mas ainda assim acordo cansada, o sono não é reparador.
Em um caso desses, receitar um medicamento para facilitar o sono
obviamente melhora a qualidade de vida, mas tem como objetivo final dar mais
disposição para uma atividade física no dia seguinte. O paciente normalmente tem
dificuldade pra entender por que tem tanta dor e não aparece em nenhum exame,
então é preciso um Rivotril pra resolver.
A fibromialgia não é considerada uma doença curável. Há casos em que os
sintomas diminuem consideravelmente, chegando a quase desaparecer, mas há
outros em que será necessário fazer controle por toda a vida. Há períodos em
que há uma certa trégua. As dores ficam no patamar do “de sempre” (suportável),
e a gente consegue sorrir e fiungir pros outros que você não é uma chorona que
só sabe dizer: “Ai que dor!”.
Entender que a fibromialgia não se cura é fundamental para levar o tratamento
da melhor forma possível. Assim como a “retroalimentação” que ocorre
fibromialgia e depressão, os sintomas da doença trazem uma série de problemas
que se acumulam e se reforçam. A dor altera o humor, que afeta o rendimento e
as relações sociais, o que aumenta o estresse, que é um dos gatilhos da dor e
assim estende-se ao infinito.
Pacientes não precisam se
preocupar com danos graves, como deformações ou paralisação de membros. Além
disso, precisam ter informação sobre a doença e não se abalarem caso ainda
encontrem profissionais e pessoas que os desacreditem. Mantido o tratamento, a
perspectiva é que as dores regridam ao custo de uma rotina que é recomendada
para a saúde de qualquer ser humano: atividade física regular.
Apesar do paciente fibromiálgico apresentar baixa tolerância
aos exercícios físicos, relatando uma sensação de fraqueza muscular,
incapacidade física, alteração na capacidade de executar tarefas de vida
diária, extremo cansaço, médicos dizem que é preciso “forçar a barra” e tentar
fazer atividades físicas.
Este quesito da atividade física, no entanto, foi bastante prejudicado pela
Pandemia do Corona Vírus. Como fazer atividades físicas sem sair de casa? E
acho que estou “pagando o preço” de uma imobilidade de 1 anos e 8 meses. Se não
andar dói, se andar dói mais ainda.
* Ângela Rocha – paciente com fibromialgia diagnosticada em 2015. Diabética tipo 2 e dependente de insulina.
Adpatação da Matéria do site https://drauziovarella.uol.com.br/reumatologia/fibromialgia-nao-e-coisa-da-sua-imaginacao/
Matéria premiada no prêmio SBR/Pfizer
de Jornalismo 2016.
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